La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica, considerada por el parlamento europeo y la OMS como el trastorno más grave del cerebro, con un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, pudiendo afectar a cualquier persona y edad, en cualquier momento de su vida.
Las personas con epilepsia están sometidas al estigma y los prejuicios de la sociedad, que no solo daña la salud, sino que también afecta a los aspectos de sus vidas, pudiendo imponer cargas físicas, psicológicas y sociales tanto a los pacientes como a sus familias.
Los pacientes que tienen su enfermedad controlada realizan una vida normalizada, aunque algunos tienen vergüenza o miedo de decir la enfermedad que padecen por temor a la discriminación social, aseguran desde la asociación Huellas Moradas.
«Nunca puedes llegar a imaginar, que escuchar por primera vez una palabra entre las cuatro paredes de una habitación y del profesional de bata blanca, tu vida pueda dar un giro de 180º en un abrir y cerrar de ojos, recorriendo por tu cuerpo una invasión de miedos, preguntas e incertidumbres», aseguran.
Desde ese momento, comienzan los tours de pruebas y visitas guiadas de especialistas, se incorporan a tu vida unas amigas inseparables, de distintos tamaños, sabores y cantidades, nuestras amigas son las «pastillas mágicas» como les decimos a los más pequeñitos, para que se acostumbren de la mejor forma posible.
Comenzamos a enfrentarnos a la realidad, una realidad acompañada de preguntas sin respuestas, de porqués, de miedos, inquietudes, de cambios de vida, de cambios de hábitos, de papás y mamás que pierden el sueño, de llantos a escondidas, pero con ganas de luchar.
Una realidad ante una sociedad completamente estigmatizada, donde por mucho que no quieras, tiene cabida la discriminación, el rechazo, la exclusión o las burlas, pasando a ser tu principal objetivo el cambiar todo esto por la concienciación, la divulgación, la eliminación de la vulnerabilidad y el estigma, y por hacer visible lo invisible.
«Aquí es, donde pasan a ser tu gran apoyo, esas personas desconocidas, que te entienden, te escuchan, te comprenden, que están en tu misma batalla y hablan tú mismo idioma, siendo los grupos de apoyo un gran eslabón en tu vida, junto a tu familia que nunca suelta tu mano».
Para una persona con epilepsia es más difícil que para el resto acceder a un puesto de trabajo. El 40% de los niños con epilepsia tienen dificultades en la escuela, la escolarización y la atención a niños con epilepsia en clase, encuentra barreras incomprensibles para ellos y sus familias, incluso teniendo su enfermedad controlada.
Es importante la colaboración entre organizaciones, para mejorar la salud de los pacientes con un mejor diagnóstico y tratamiento, mejorar la calidad de vida, mejorar el bienestar de las familias, mejorar el conocimiento de la sociedad y su apoyo a la enfermedad.
Nuestra asociación nació hace dos años, tras ver la necesidad que teníamos los pacientes y las familias, de sentirnos comprendidos y escuchados, que la gente supiese la realidad de la epilepsia, muchos más lejos de lo que la sociedad tiene en su mente, que es convulsionar y echar espuma por la boca, porque la realidad de la epilepsia no es esa.
Ha costado mucho llegar hasta aquí, mucho trabajo, esfuerzo y sacrificó, donde nos hemos ido encontrando puertas que se abrían y otras que se cerraban, pero a pesar de ello, nunca nos rendimos, por nuestros hijos, por nosotros mismos, por el resto de pacientes y familias, porque esta asociación está compuesta tanto por pacientes como por familiares.
Siendo nuestro principal objetivo, concienciar, sensibilizar, educar y hacer visible esta patología ante la sociedad.
Que los pacientes y sus familias, a pesar de los obstáculos que pueden encontrarse en el camino, persigan sus sueños y sus metas, porque son unos héroes desconocidos que conviven diariamente con la epilepsia, ante una sociedad completamente estigmatizada, que viven en silencio y luchan por concienciar, sensibilizar y ser visibles, pero también están los pequeños luchadores que a pesar de sus cortas edades cada día nos enseñan una lección de vida, familias que hacen de cuidadores.
Todos y cada uno de ellos brillan hasta con el alma rota, porque nadie decide pintar sus días multicolor
Hasta poder acceder a una sede propia, el primer miércoles de cada mes estamos en la sala de usos múltiples que se encuentra ubicada en el edificio de Guadalinfo de Cantoría, además de estar disponibles diariamente tanto telefónica como telemáticamente, para todas las personas que lo necesitan.
Además contamos con el servicio de psicología a cargo de una de nuestras voluntarias que es profesional en psicología; también tenemos un grupo de apoyo mutuo telemático el mismo día que abrimos la sala, en horario de tarde, donde las familias y los pacientes se sienten escuchados, comprendidos, se desahogan y gestionado por nuestra profesional de psicología, compartimos y elaboramos en redes todas las informaciones relevantes que puedan ayudar a las personas, realizamos actividades tanto presenciales como telemáticas, este mes hemos tenido que variar con motivo de día Nacional de la Epilepsia que se celebra hoy 24 de mayo, tuvimos un taller virtual de desarrollo personal online, charlas de sensibilización, simulacro e intervención psicológica en el IES Valle del Almanzora de Cantoría con los alumnos de la ESO, donde también se repartieron pulseras y folletos de información y cómo actuar a todo el centro, así como a los profesores folletos en el ámbito educativo de estrategias para ayudar al alumnado.
También se realizó esta actividad en el Colegio Las Canteras de Macael, donde a infantil se le realizó un cuentacuentos de epilepsia y al resto de cursos el mismo procedimiento que en el IES. Para conmemorar el día Nacional se realizó una convivencia en el merendero de Almanzora y una ruta cultural a Macael con Turismo In Macael
Cada día nos preguntamos, si la ciencia avanza respecto a la enfermedad para la mejora de los pacientes, y la sociedad sigue estancada, quizás es porque como sociedad algo no hacemos bien, y es momento de empatizar más con las personas que nos rodean y querer aprender para poder ayudar, en lugar de señalar y discriminar.
Actualmente, existen muchos mitos ante esta patología, que día a día tanto profesionales, asociaciones, familias y pacientes luchamos por cambiar.
Mitos como que la lengua se traga y se debe meter una cuchara, y esto NUNCA SE DEBE HACER.
Es muy importante un diagnóstico precoz y preciso, para que con un manejo adecuado se pueda ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente.
Por eso, nosotros alzamos nuestra voz, para que la sociedad conozca la realidad de las personas que viven con epilepsia, por los diagnósticos precisos, por los diagnósticos precoces, por una calidad de vida para los pacientes y sus familias y por hacer visible lo invisible.